Collaborations
Chez Recordati Rare Diseases, nous nous engageons à améliorer le diagnostic et la prise en charge des maladies rares. L'un des aspects essentiels pour y parvenir est notre collaboration avec les réseaux, registres et bases de données cliniques sur les maladies, ainsi que notre travail par le biais de la Recordati Rare Diseases Foundation. Notre objectif, avec ces collaborations, est d'améliorer les connaissances sur les maladies rares et leur prise en charge.
Apprenez-en plus sur les collaborations aux Etats-Unis.
En Europe, nous collaborons ou avons collaboré aux projets suivants :
E-IMD
L'E-IMD est le registre européen et le réseau pour les maladies métaboliques de type intoxication. Son objectif est de promouvoir les soins pour les personnes atteintes d'aciduries organiques ou de troubles du cycle de l'urée. L'E-IMD est financé par la Commission européenne, via le programme de la Direction générale de la santé et de la protection des consommateurs (DG SANCO) et de l'Agence exécutive pour la santé publique (PHEA).
Ce réseau a deux activités principales :
- Établir un registre européen des patients
- Proposer des protocoles de soins par consensus européens reposant sur des preuves
Recordati Rare Diseases fait partie des partenaires associés à l'E-MDI et est responsable de l'évaluation des projets, ainsi que de l'éducation et de la formation via la Recordati Rare Diseases Fondation d'Entreprise.
E-HOD
L'E-HOD est le réseau et registre européen de l'homocystinurie et des troubles de la méthylation. L'E-HOD est financé par la Commission européenne par le biais du programme de la DG SANCO et de la PHEA. Le but de l'E-HOD est de réduire les différences dans le diagnostic et le traitement de l'homocystinurie et des troubles de la méthylation entre les pays et de permettre aux patients, quel que soit leur pays de résidence, de pouvoir accéder à l'expertise et aux services dont ils ont besoin. L'E-HOD a trois objectifs :
- Améliorer les connaissances sur l'homocystinurie et des troubles de la méthylation en regroupant des données cliniques dans un registre
- Développer des recommandations pour le diagnostic et le traitement clinique
- Évaluer le dépistage chez les nouveau-nés avec des recommandations
L'E-HOD utilise la même plateforme que le projet E-IMD.
Recordati Rare Diseases est un partenaire associé ayant pour responsabilité la gestion et la formation au projet.
EPNET
http://www.porphyria-europe.org
La mission d'EPNET est de présenter une approche moderne pour comprendre la porphyrie, en se concentrant sur la prévention et le traitement des crises aiguës, pour apporter des informations et du soutien aux familles touchées par la porphyrie, tout en soutenant et en encourageant la recherche médicale. Les centres d'expertise EPNET concentrent leurs données dans un registre de patients européen.
Eunefron
EUNEFRON était un consortium de partenaires européens travaillant sur la recherche rénale et se concentrant sur les néphropathies orphelines. Il a reçu des subventions de l'UE grâce au 7e programme-cadre de recherche de l'UE. Le projet s'est achevé en mai 2012. L'un des objectifs visés par Eunefron était de collecter des données sur la cystinose, une néphropathie rare, et de les inscrire dans un registre européen. Le registre est conservé en France par Cemara. Orphan Europe continue de soutenir ce registre.
EuroWilson
EuroWilson est le réseau et le registre de la maladie de Wilson. EuroWilson compte des partenaires dans plus de 20 pays et continue de suivre une cohorte de patients souffrant de la maladie de Wilson. Il apporte également son soutien aux associations européennes de patients, participe à des programmes de qualité des laboratoires en externe et soutient un réseau de centres d'expertise sur la maladie de Wilson en organisant des réunions annuelles.