Colaborações
Na Recordati Rare Diseases, estamos empenhados em melhorar o diagnóstico e o tratamento de doenças raras. Fundamental para isso é nossa colaboração com as redes de doenças raras, registros e bases de dados clínicos e, também, nosso trabalho por meio da Recordati Rare Diseases Foundation. Nosso objetivo, nessas colaborações, é aprimorar o conhecimento sobre doenças raras e seu tratamento.
E-HOD
E-HOD é o registro e rede europeu para homocistinúrias e defeitos de metilação. O E-HOD é financiado pela Comissão Europeia através do seu programa DG SANCO PHEA. O objetivo do E-HOD é reduzir discrepâncias entre os países para o diagnóstico e tratamento da homocistinúria e dos defeitos de metilação e, permitir que os pacientes, onde quer que vivam, tenham acesso ao conhecimento e aos serviços necessários. O E-HOD tem três objetivos:
- Melhorar o conhecimento sobre homocistinúrias e defeitos de metilação, através da coleta de dados clínicos em um registro
- Desenvolver recomendações de diagnósticos e tratamento clínico
- Avaliar a triagem neonatal com recomendações.
O E-HOD usa a mesma plataforma do projeto E-IMD.
A Recordati Rare Diseases é uma parceira associada responsável pela gestão e treinamento do projeto.